VERSIÓN TAQUIGRAFICA COMISIÓN SALUD SENADO

(Ingresan a Sala los representantes de la Asociación de la Comunidad Hepatitis C Uruguay).

 

–La Comisión de Salud Pública agradece la comparecencia de los representantes de la Asociación de la Comunidad Hepatitis C, a su presidente, Jorge Adán Torres, a su secretaria, Victoria Izquierdo, a su vicepresidente, Carlos Falco y a las fiscales Patricia Amaral Gómez, Cecilia Del Carmen Pérez y Nery Gardela.

SEÑOR TORRES.- Dado el poco tiempo con el que contamos para exponer nuestra realidad, haremos entrega a los señores senadores de documentación pertinente que le dará mayor sentido a la declaración que a continuación daremos en nombre de toda nuestra asociación y que avala el trabajo realizado en los últimos años. Allí encontrarán información suficiente sobre las gestiones iniciadas ante la Institución Nacional de Derechos Humanos, respuestas por parte del Ministerio de Salud Pública y denuncias realizadas ante la Comisión Interamericana de Derechos Humanos.

Nuestra asociación reclama a las autoridades de nuestro país que hagan visible la realidad de esta enfermedad, que afecta a 1 de cada 12 personas a nivel mundial y que posee tasas de mortalidad mayores que las del HIV pero que por razones económicas se pretende ocultar.

            El primer punto es que se reconozca en toda su extensión el derecho a la salud y el derecho humano individual, como es ratificado por ley y por tratados de derechos humanos internacionales firmados por nuestro país ante las Naciones Unidas, luego de que el 5 de febrero de 2013 el Estado uruguayo realizara el depósito del instrumento de ratificación del PF-PIDESC, Protocolo Facultativo del Pacto Internacional de Derechos Económicos, Sociales y Culturales, que entra en vigor el 5 de mayo de 2013.

            En segundo término, y como consecuencia del primero, aspiramos a que todos y cada uno de los afectados por hepatitis C sean candidatos a tratamiento, tal como lo expresa la OMS, por tratarse de una epidemia contemplada dentro de los proyectos de estrategias mundiales contra las hepatitis víricas, 2016-2021, que recomiendan enfáticamente que los Estados y las sociedades civiles participen para erradicar esta enfermedad.

            El tercero, y no menos importante, es el derecho a saber, a la información pertinente con respecto a la salud. Es sabido que entre un 2 % y un 3 % de los uruguayos puede estar infectado con el virus de la hepatitis C, pero más del 95 % de ese sector de la población desconoce estarlo. Y cuando mencionamos la hepatitis B, quizá la tasa sea muy superior. La máxima fundamental en salud, que es la prevención, ni siquiera nos contempla. El Ministerio de Salud Pública no es capaz de brindar un número de personas afectadas en nuestro país, ya que no existen controles sanitarios para esta enfermedad en Uruguay, por lo cual muchos pacientes terminan inexorablemente en un trasplante hepático al ser subdiagnosticados o falleciendo sin conocer el origen de su patología. No existen en la actualidad mecanismos de detección más allá de los que se generan por los bancos de sangre.

            En la 67.ª Asamblea de la OMS se insta a los Estados miembros a que elaboren y apliquen estrategias nacionales multisectoriales coordinadas, basadas en el contexto epidemiológico local, para prevenir, diagnosticar y tratar las hepatitis víricas; a que promuevan la participación de la sociedad civil en todos los aspectos de la prevención, el diagnóstico y el tratamiento de las hepatitis víricas; a que consideren, cuando sea oportuno, la utilización de mecanismos para hacer uso de las flexibilidades previstas en el Acuerdo sobre los Aspectos de los Derechos de Propiedad Intelectual relacionados con el Comercio con el fin de promover el acceso a productos farmacéuticos específicos, y a que consideren, siempre que sea necesario, la utilización de medios administrativos o jurídicos con el fin de promover el acceso a las tecnologías de prevención, diagnóstico y tratamiento de las hepatitis víricas.

            La Comunidad Hepatitis C Uruguay, como asociación civil, ha arribado a la conclusión de la necesidad de poner en práctica los lineamientos dictaminados por la OMS, por lo que ha elaborado mecanismos para que en nuestra asociación podamos llevar a cabo los distintos requerimientos expresados. La asociación Comunidad Hepatitis C Uruguay ha logrado sortear, con gran dificultad, toda una serie de inconvenientes a la hora de acceder a tratamientos para los afectados, acogiéndonos a la importación mal denominada «de medicamentos de uso compasivo», actividad que continuaremos realizando en tanto no se encuentre una solución definitiva por parte de las autoridades para resolver los requerimientos de este sector de la población. En este sentido, nos hemos abocado a lograr la accesibilidad para todos los afectados que así nos lo soliciten, creando acuerdos en plaza para la realización de los análisis médicos que se requieran y creando acuerdos a nivel nacional e internacional para el acceso a medicamentos, generando un precedente. Nuestra asociación ha logrado acuerdos para que determinados exámenes obligatorios tengan un costo reducido de un cincuenta por ciento y ha logrado la adquisición de medicinas a costos sumamente accesibles que son treinta veces menores a los de los medicamentos que se venden hoy en el país. Por lo tanto, nuestra asociación solicita el registro de dos o tres medicamentos no patentados en el Uruguay y que pueda hacer uso del artículo 60 del acuerdo sobre los Adpic, de la Organización Mundial del Comercio. De conformidad con el artículo 60, la mayoría de los países permite alguna forma de importación de medicamentos personales. También exigimos que se nos facilite el ingreso de donaciones de distinto carácter que nos ofrecen otras organizaciones internacionales con las que hemos generado alianzas para realizar las campañas de detección e información a la población, terminando de una vez y para siempre con el silencio que existe en torno a esta epidemia. De acuerdo con el momento en que se detecte, determinará o no la cura total de la persona.

            Hemos cumplido con la obligación de trasmitir esta realidad esperamos haber aportado los suficientes elementos para que esta comisión pueda estudiar y trabajar este tema en profundidad, dándole la trascendencia que merece.

Como asociación civil de pacientes esperamos que entiendan la urgencia que para muchos de nosotros tiene que se aborde este tema que pone en juego la vida. Confiamos en que con su pericia encuentren rápidamente una solución y que se involucren en una especie de diálogo nacional, integrando a las demás instituciones que participan de esta situación. De lo contrario, déjennos actuar a nosotros y dennos libertad.

SEÑOR PRESIDENTE.- Les agradecemos muchísimo la visita. La presentación escrita está más que clara. Habitualmente –de hecho nos ocurrió esta misma tarde con otra delegación– la comisión tiene limitaciones en temas que son de resorte de otros ámbitos del Estado, pero tenemos la posibilidad de escucharlos y trasladar los planteos.

            Los reclamos centrales que ustedes hacen son dos. Uno es el registro de dos medicamentos y eso legalmente es resorte estricto del Ministerio de Salud Pública, y el otro es el tema de las donaciones para la importación de medicamentos de uso personal. Con respecto al primer punto quiero saber si ya se comunicaron con el Ministerio de Salud Pública.

SEÑOR TORRES.- Sí.

SEÑOR PRESIDENTE.- ¿Y con respecto a esto qué les dicen?

SEÑOR TORRES.- Dicen que hay que estudiarlo y que los acuerdos que mencionamos pueden o no dar soluciones, pero no hay nada claro ni definido.

SEÑOR PRESIDENTE.- A través de secretaría le vamos a enviar este material al Ministerio de Salud Pública. Cuando los recibamos el día martes le vamos a pedir una respuesta.

SEÑORA IZQUIERDO.- La realidad actual es que existen medicamentos que están en el país a un costo altísimo y los pacientes no pueden acceder a ellos. Esa medicación se incorporó al fondo pero está sujeta a un protocolo tan exigente que solo alcanzan a ella pacientes con un grado 4, según el daño hepático que esta enfermedad produce. Esta enfermedad se mide según el daño hepático produce, y va de la fibrosis 0 a la grado 4, que es cuando ya no hay vuelta atrás. Esos son los pacientes que tienen acceso, pero nadie quiere llegar a ese nivel de enfermedad para poder acceder al medicamento. Entonces, lo que sucede es que la población en general no accede.

            Nosotros hemos encontrado una vía por la cual podemos ingresar medicamentos que no están patentados en el Uruguay, de modo de ir solucionando los problemas de la gente que se nos va acercando, que tienen problemáticas importantes, ya que tienen otras patologías más allá de esta.

            Entonces, ya que el Estado no puede resolver el problema, que sería lo ideal, nos parece importantísimo poder participar activamente para lograrlo nosotros. De hecho, es lo que venimos haciendo y nos da muchas satisfacciones.

            También quiero decirles que les vamos a dejar un material en el que se detalla todo el camino que hemos andado: oficio de la Institución Nacional de Derechos Humanos, de 30 de diciembre de 2016, sobre un expediente que se inició en 2014 con denuncias de los pacientes afectados por esta enfermedad; la carta dirigida al ministro Jorge Basso, de noviembre de 2016; la contestación que el ministerio da al Institución Nacional de Derechos Humanos, del 12 de enero de 2017; nuestra respuesta, con más reclamos, y el informe de la audiencia temática regional sobre la falta de acceso a medicamentos donde presentamos denuncia ante la Corte Interamericana de Derechos Humanos, de diciembre de 2016.

SEÑOR PRESIDENTE.- Cuando venga el ministro, se lo vamos a plantear y les haremos llegar la versión taquigráfica, no bien la tengamos.

SEÑOR TORRES.- Hay otro aspecto importante tiene que ver con la información. Nosotros consideramos que ustedes tienen esa potestad de informar a la población; no es necesario que el ministerio intervenga, pero no se viene haciendo y, en definitiva, el 95 % de los afectados desconoce que tiene la enfermedad, lo que es importantísimo.

SEÑORA IZQUIERDO.- Como expresamos en el tercer punto de este material, no existe ningún tipo de campaña en el país para la prevención. La detección se realiza únicamente cuando la persona va a donar sangre y, en general, los posibles pacientes no van a donar sangre, como los que se hacen tatuajes o piercings o que tienen adicciones. Entonces, ese método que existe para poder detectar la enfermedad ni siquiera es el más confiable y la gente no se entera de que tiene la enfermedad hasta que está en estados avanzados. Entonces, me parece fundamental que se empiece a trabajar en el área de detección precoz.

SEÑOR TORRES.- Estamos en medio de una epidemia silenciada que lleva más de veinte años y no se nos permite acceder a muchas donaciones que nos permitirían tener equipos –que hoy en día solo son utilizados por el Hospital de las Fuerzas Armadas y la Asociación Española–, que cuestan miles de dólares, para que el paciente que no tiene dinero pudiera acceder gratis, lo que no es un tema menor.  Son equipos caros y habría que buscar la forma de que todos pudieran acceder a ellos.

SEÑOR PRESIDENTE.- Entonces, quedamos así y nos mantenemos en contacto.

 

      (Se retiran de sala los integrantes de la Asociación Comunidad Hepatitis C).